Fabrício Trisotto vai percorrer cerca de 370 quilômetros a pé, de Juquiá (SP) até Joinville (SC), para chamar atenção à luta do filho, Kevin Alex, de 16 anos, diagnosticado com uma doença genética rara e que precisa de cirurgia urgente na coluna.
A caminhada começa no dia 2 de março e tem como objetivo dar visibilidade não apenas à história de Kevin, mas também à realidade enfrentada por milhares de famílias de pessoas com deficiência no Brasil.
Doença rara e agravamento da escoliose
Kevin foi diagnosticado com Hipomelanose de Ito (HI), uma condição neurocutânea rara associada a alterações genéticas em mosaico. A síndrome pode provocar convulsões, atrasos no desenvolvimento e comprometimentos neurológicos, oculares e musculoesqueléticos.
Entre 30% e 50% dos pacientes desenvolvem escoliose. No caso do adolescente, a curvatura da coluna chegou a cerca de 85%, grau considerado máximo.
Segundo a mãe, Ana Paula Trisotto, os primeiros sinais apareceram ainda nos primeiros meses de vida.
“Na primeira noite em casa já percebemos que havia algo diferente. Com o tempo, ele demorou para sentar, engatinhar e andar”, relata.
As crises convulsivas evoluíram ao longo dos anos. Inicialmente tratadas como espasmos, foram diagnosticadas como epilepsia. “Aos cinco anos, as crises passaram a ser intensas e diárias”, explica o pai.
Além da epilepsia, Kevin convive com autismo, deficiência intelectual, baixa visão e limitações motoras, principalmente no lado esquerdo do corpo. Ele depende de auxílio para praticamente todas as atividades diárias.
Cirurgia é considerada urgente
O adolescente é acompanhado por uma equipe multidisciplinar e faz uso de canabidiol, que ajudou na redução das crises e das dores.
O agravamento da escoliose ocorreu de forma acelerada na adolescência. Avaliações médicas descartaram o uso de colete ortopédico e indicaram como única alternativa a cirurgia de artrodese da coluna, procedimento que utiliza hastes e parafusos de titânio para corrigir e estabilizar a curvatura.
De acordo com os médicos, o procedimento deve ser realizado o quanto antes para evitar sequelas permanentes, como compressão de órgãos internos. A família afirma que os impactos já são perceptíveis.
“A alimentação dele já está sendo comprometida. Ele já teve episódios de engasgo porque a cabeça acompanha a curvatura da coluna”, relata Fabrício.
Embora a cirurgia seja oferecida pelo SUS, a família afirma que o tempo de espera não é compatível com a urgência do caso. Na rede particular, o custo estimado é de cerca de R$ 250 mil, valor que não é coberto pelo plano de saúde.
Atualmente desempregado, Fabrício conta que enfrenta dificuldades financeiras para custear transporte, medicamentos e despesas básicas. Apenas Ana Paula possui renda fixa, e o casal também é responsável por outro filho, de quatro anos.
Caminhada como forma de mobilização
Diante do cenário, Fabrício decidiu transformar a própria história em mobilização pública.
“Decidi iniciar no dia 2 de março uma caminhada de 370 km, saindo de Juquiá até Joinville, minha terra natal, para dar visibilidade à história do Kevin e de tantas outras famílias atípicas que precisam de apoio”, afirma.
Pessoa com deficiência, ele pretende registrar todo o trajeto nas redes sociais, com vídeos curtos desde a saída até a chegada. Durante o percurso, usará camisetas com o slogan “PCD – Pessoa com Determinação”.
“Essa caminhada não é um ato político. É um apelo humano. Cada passo representa a luta do Kevin e de tantas outras pessoas com deficiência que precisam ser vistas e acolhidas”, diz.
Além da mobilização, os pais mantêm uma vaquinha solidária para arrecadar recursos destinados à cirurgia e ao pós-operatório, que inclui equipamentos e adaptações necessárias para a recuperação do adolescente.
Mais informações sobre a história e formas de ajudar estão disponíveis nas redes sociais da família.
