segunda-feira,

16/06/2025

Joinville/SC

Bebê de Joinville com síndrome rara encanta família: “Ela sorri com a alma”, diz mãe

Maitê Azevedo Soares, de quase quatro meses, nasceu em Joinville, com uma condição rara que paralisa os nervos do rosto.

Por causa da Síndrome de Moebius, a bebê não consegue mover os músculos faciais, mas demonstra alegria de outras maneiras: por gestos, sons e pelo brilho do olhar, como conta a mãe, Marlete Azevedo dos Santos.

“Eu a entendo pelo semblante: sei quando está feliz, com dor ou irritada. Ela não faz expressão com a boca, mas dá gargalhadas e chora como qualquer outra criança. A única diferença é que o rostinho dela não se movimenta”, explica a mãe.

De acordo com o pediatra e neonatologista Paulo André Ribeiro, a Síndrome de Moebius é considerada rara, com uma incidência estimada entre um e dois casos a cada 50 a 100 mil nascimentos.

Além da paralisia facial, Maitê apresenta outras características comuns à síndrome, como pé torto congênito e fissura no palato mole. Desde o nascimento, em fevereiro, a pequena enfrenta desafios: precisou ficar entubada na UTI por 30 dias devido a dificuldades respiratórias logo após o parto.

Mesmo sem cura, o tratamento auxilia na qualidade de vida. Para corrigir o pé torto, Maitê faz uso de gesso e técnicas específicas para posicionamento dos pés.

Por ter baixo tônus muscular, realiza quatro sessões de fisioterapia por semana, além de exercícios de estímulo em casa.

A fissura de palato também requer cuidados especiais:

“Ela está sendo acompanhada pelo Centrinho, aqui em Joinville, que trata casos de fissura de palato. Mais adiante, ela precisará fazer uma cirurgia para fechar essa fissura, pois isso interfere na alimentação, na fala e na sucção”, detalha a mãe.

Marlete compartilha o dia a dia de Maitê nas redes sociais, mostrando os progressos, as brincadeiras e os momentos de carinho com a família.

Em um dos vídeos, a bebê aparece gargalhando mesmo sem movimentar a boquinha. “Ela não movimenta o rostinho como a gente, mas sente tudo. Ama uma bagunça, adora brincar e, do jeitinho dela, sorri com a alma”, escreve a mãe, emocionando quem acompanha sua história.

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